iga腎症とわたし。

20歳になった私は、iga腎症と診断されました。

就職活動での必須アイテムは「健康」です。

 

皆様、初めまして。

お久しぶりです。kotaです。

 

実は先日このブログ、、

1000pvを超えました。(1000人の方が見てくれたということでしょうか?)

とってもとっても嬉しいです。今後も精一杯何かをお伝えできたらいいな、と思います。見てくださっている方、この場を借りて感謝をお伝えしたいです。

 

誠にありがとうございます。

 

 

 

さて、今回のお題。

就職活動での必須アイテムは「健康」であるということ。

なぜこのように思ったのか、今回はひとつ経験談をお伝えしたいと思います。

 

就職活動を続ける中、私はある企業様の人事の方と出会いました。

その企業様はきっと社名を言えば多くの方がご存知なほど、非常に有名で、また事業内容も興味深いものでした。

 

そんな企業の人事の方が、なんと、わざわざ私に声をかけてくださいました。

是非、弊社の選考を受けて欲しい」と。

 

驚きと同じくらい感激しました。

こんなにもたくさんの人がいる中で、私を選んでいただけた。その事実に強い縁を感じ、選考を受けることを決めました。

 

選考を受ける中で、多くのことを教えてくださいました。実際働いている方との面談を何度も組んでくださいました。

 

また、選考以外でもランチやカフェ等に誘ってくださり「一緒に働きましょう」と何度も言ってくださいました。

労働条件などが書かれた書類を元に福利厚生がしっかりしていること、もし私が内定を承諾するならば、希望する事業に携わることが出来るようにするということ、また、あなたじゃないとダメだ、とまで言ってくださいました。

 

しかし、私の返事はいつも曖昧にしておりました。まだ話せていないことがあったからです。

 

そしてある時、私はついに打ち明けました。

私はiga腎症という病気なんです。

治療は完了していますが、今後も付き合っていかなければならないものです。

と。

 こんなにもよくしてくださってる方に、嘘はつきたくないと思ったからです。

 

 

 

 

 

 

さて、このカミングアウトから

 

約1ヶ月が経ちましたが、連絡は一切来ません。

両親に、やっと内定を頂いた、と報告できると思ったのに。

 

結局は、私が「就職活動」というダンジョンに対してクリア(=内定)必須アイテムである「健康」を持ち合わせていなかったから、なのだろうか、と改めて痛感させられました。

 

焦るな焦るな、まだ大丈夫だ自分。

もう少しだけ頑張れたら、なんだかいいことがありそうだ、と思って。

 

明日も元気に。

 

kota

就職活動の近況報告 沢山内定を持つ意味

 

初めまして、kotaと申します。

お久しぶりの方は、また来てくださってありがとうございます。

 

5月も中旬に差し掛かり、急に暑くなってきましたね。梅雨の時期は一体何処にいってしまったのだろう、と不思議に思います。

さて5月も終わり6月ということで、そろそろ就職活動を焦りだす頃です。

周りの友人らはちらほらと内定を頂いていたりして、羨ましい限り。

 

私は、まだ内定は頂いておりません。

けれど、やっと「この会社で働きたいなあ」と思える会社に出会えました。ご縁がありますように、と努力するばかりです。

 

さて、今の日本は売り手市場とメディアで拡散されるように、今は内定をもらうこと自体はあまり難しくないそうです。数を打てば当たる、といったような。

 

またそのお陰?か、周りの子も幾つ内定を取れるかを競っているような事をしていたり。

 

でも内定を数とることって、そんなに意味あるんだろうかって思います。本当に行きたいところなら良いけれど、もし「評価」してもらいたいだけなら少し違うって言いたい。

内定を出すって、会社としてもリスキーになる事だってことは、働いた経験の無い私でも分かります。それなのに、そんな軽い気持ちで受けないでって思ってしまう。

また、辞退すると分かっているのに、持ってるなんて、なんか、ずるいなぁ、と。

 

ただのないものねだりなんだけれど。

 

卑屈にならないように、自分の良いところを大切にして、毎日生きることを頑張ります。

 

明日もいいことがありますように。

kota

難病の私 と 就職活動

 

皆さん、お久しぶりです。

kotaです。

長らく投稿が出来ず申し訳ございません。

 

今年の春、私は大学4年生となりました。

となると、就職活動…となるのですが。

 (大学院を考慮していたのですが、断念しました。流れについては以下を見てもらえると嬉しいです。

 大学生としての私、病人としての私 - iga腎症とわたし。

 

難病ってなんなんでしょう。

健常者と何が違うのでしょう。

 

ご存知の方もいるかもしれませんが、選考を進む中で「健康か否か」という話題になるわけで。

正直に「iga腎症という病気で…」と話すと、一転、評価の良かった会社様にも見事に振られ。

 

現在までで、

エントリー数、25社

選考を進めた会社、11社

健康か否か聞かれた会社、9社

 

…「iga腎症」と正直に打ち明けたところ、9社全て振られてしまいました。

 

iga腎症だからか、私の力不足な点があったのか、両方か。

今、選考途中の会社にも、正直に打ち明けるべきか、わからなくなりました。

 

私の病気は目に見えるものではないので、言わなければ分からないけれど…

 

やっぱり健康な人が良いのかな。

私も、毎日薬を飲んでるだけで、少し体調を気にしてるだけで。

大して変わらないと、思ってるんだけど。

 

でも、もう少しだけ、前向きに、就職活動を続けてみます。

まだ4月。まだ大丈夫!と。

 

また近々近況報告します。

無事、内定いただけますように。

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kota

わがままを振り回して

 

初めまして、kotaと申します。

さて、前回のお悩みに対しての答え。

 

大学生としての私、病人としての私 - iga腎症とわたし。

 

 

大学での講義は諦めました。

3年間、望む将来像を追う為努力してきたものをみずから無くすことにしました。

 

何故なら、家族に「身体を大切にしてほしい」と言われたからです。

見事にも、自分で決断することは出来ませんでした。もう大学生なのに、自分で決めるのが怖くて、背中を押してもらってやっと決めることができました。

感謝の気持ちがたくさんです。ありがとう。いっぱい泣いてしまったけど。

 

今回の決心で、改めて担当医と相談して入院する日を決定し、やっと次のステップに進むことができました。

ほっとしたような、モヤモヤしているような。

 

「人は2つが同価値であった場合、得ることより、失うことの方が過度に評価する」ということを聞いたことがあります。

今回は、きっとわたしにとって「これからの為、身体を良くしたい」という思いと、「これからの為、資格を取得したい」という思いが同じくらいのものだったのでしょう。 

 

しかし、今回取得出来ないものは、いつか、どうにかしてとってやろう、と目論んでおります。何事にも諦めなければ方法はあるはずですから。

 

2018年。 

自分は何になるのか見当もつきませんが、しっかり踏みしめて歩いて行こうと思います。

その決意を込めて。

 

それではまた。

kota

 

 

大学生としての私、病人としての私

はじめまして、kotaと申します。

さて、今回は私の最近の悩みを書きたいと思います。

 

私はブログ名通り、現在大学3年生です。今後は、大学院に行って、専門的な分野のお仕事に就きたいと考えています。

そのために大学の授業実施期間外での実習や集中講義に頻繁に参加する必要がありました。

 

ここで、現在の私。

iga腎症と診断され、時間をかけて着々と治療をしております。

ただ、入院期間や来診日などは担当医の方が決めます。勿論、希望を伝えることは出来ますので、○日○時頃だと助かります〜と主張できます。しかし、来診だけならまだしも、長期の入院であると希望が叶うことは難しいです。

 

また、私は現在iga腎症の主な治療法である

扁桃摘出

ステロイド薬を利用したパルス療法

のうち①を完了しました。

残り②なのですが、この治療は1ヶ月程かかるそうなので、大学生である私はいつになるのか…と内心ヒヤヒヤしていました。どうか、入院が大事な集中講義や実習に被りませんように…と。

 

そして今、私の不安は見事的中し、長期入院期間と資格取得に必要な集中講義複数が重なってしまったのです。

やっと入院ができる、治療が進められる、と嬉しい反面、このままだと講義を受けることができない、資格を取得できない…と不安になりました。

 

すぐに病院に連絡し、今までのことを伝え、どうにか日程を1週間ほど遅らせてはもらえないか、と話しました。しかし、大学病院であるためか「それではまた別の日程で~」と、次がいつになるのかわからないような話しぶりをされました。

 

この授業は来年履修できない(教育課程が変更されるためか、私の学年はそのような授業が多い+来年4年生であるため再履修者として受講すると期間の関係で受講が困難)ので、なんとかしなくては…と思い、次は大学のほうに、履修していた授業を取り消してもらえないか話に行きました。取り消しができれば、来年に改めて履修ができるからです。

大学の教務課の方に、自分がiga腎症という病気だと診断されたこと、でも大学院への進学を考えていること、そのために必要な資格取得に今回の講義が大切であること、しかし今の病気を治療するには入院が必要であること、もし今入院のタイミングを逃してしまうと、今後いつ入院ができるか分からない、ということをカミングアウトし、どうにか履修取り消しをしていただけないか、と話しました。まだ集中講義が始まるまでに3か月以上あるので、何とかならないか…と。

 

結果から言うと無理でした。門前払いでしたね。

「既に訂正期間は終わっていまして~」と言われるだけで、私の話に全く聞く耳を持ってはくれませんでした。

「取り消しはいかなる理由があっても不可能。資格なんて、大学を卒業した後、お金をかけたらなんとでもやりようはある。それに3~4個ならそんなに総合成績は下がらないから大丈夫」と言われましたが、

「そもそもこの大学だったら私の希望する資格が全て取得できるから、ここへ来たのに…」「大学院への進学を考えている私にとって総合成績は非常に大切なんです」「今その資格を持っているということが重要なんです、今後ではだめなんです」と水掛け論になるばかり。

さらにはもし大学生のうちの入院が無理でも、また別のタイミングで入院すれば良いだけでは?」「今、学校に来られているということは、そんなに重い病気ではないんでしょう?でしたら次のタイミングを待てばいいではないですか、そんな急に悪くなる病気ではないですよね?」とのこと。

 

もう何も言えませんでした。

早く治療がしたいのに、どうしたらいいのだろう。

 

自分の身体を治療するのが先か

これからの自分のために何かをすることが先か

 

今回ほど、病気になって後悔したことはありません。

どうしてわたしなんだろう、どうして今なんだろう、と。

 

そろそろ病院のほうに、入院できるかの連絡をしないといけません。

納得のできる判断のため、少し時間をかけて考えたいと思います。

 

それではまた。

kota

扁桃摘出手術。術後でも食べやすいものをいくつか紹介します。

はじめまして、kotaと申します。

iga腎症と診断された私は、この度扁桃摘出手術を受けました。

今回はその事について、お話ししたいと思います。

 

扁桃摘出手術をしたのは

2017年11月7日。つい最近です。

 

体調急変(2017年6月3日)

腎生検より、iga腎症と診断

(2017年8月31日)

扁桃摘出手術(2017年11月7日)

 

とすると、長かったような、短かったような、不思議な気持ちになります。

 

現在、手術をして早3日程ですが、私の場合は一部(強い炭酸飲料や過度に辛いもの)を除いた、大抵のものが食べられる様になりました。また、口腔内の痛み等全くなく、鏡で口の中を覗くと真っ白な粘膜が喉を覆っているのが分かります。(これがいわゆる「かさぶた」になるそうです)

 

比較的早期の回復かなあ、と私自身としては解釈しております。

この手術に向けて、

 

①口の中を触る手術だという事なので、歯の治療をきちんと済ませておく

…術中、舌を押さえつけておく器具を口の中に入れておく、と説明を受けました。歯が少しガタガタしていたり、歯並びが悪かったりすると、歯が欠けたり、抜けたりする場合があるそうです。

 

②術後は喉が痛いそうなので、知人に加湿器を借りる

…私が入院した病院の病室内は湿度が35〜30%ほどでした。もし必要か心配であれば、担当医の方にお尋ねしてみて良いかもしれません。

 

③飲み込む力が弱くても食べられそうなもの、栄養のある飲物を準備して、しっかり食べる

扁桃摘出を行なった体験記録を見ると、ほとんどの方は「ご飯を食べるのが辛い」とあったので、楽に食べられそうなものを多めに準備しておきました。また、飲み込む事さえ辛い場合に備え、ドリンクタイプでも栄養のあるものも一緒にストックしました。これらは担当医に許可を貰って持ち込みました。

自分の中では、入院中は何も食べない、という選択もありかなあ、とは思ったのですが、少し頑張ってでも「食事」はしっかりとった方が回復が早いと判断したため、朝昼晩+α(間食)はきちんと食べました。

 

を徹底したので、自分の中では納得の早期回復でした。

特に③の「飲み込む力が弱くても食べられそうなもの、栄養のある飲物を準備して、しっかり食べる」は徹底してよかったな、と思います。大抵の方が扁桃摘出手術を行うと、食事が取れず体重が4〜5kg、多い方だと10kg程減るらしいのですが、私の場合はほぼ変わらず(0.2kg減くらい)でした。正直、減って欲しかったですが。

 

持ち込んだものは、

・大量のお水

・ゼリー

・乳ボーロ

・カステラ

・プリン

・離乳食後の子に向けたカレー(甘口)


・メイバランス

・飲むヨーグルト

です。他は病院から出たものをしっかりと食べました。

扁桃摘出手術後は、なぜか口に何かを含むことを無意識に避けているのか、水分を十分に取ろうと出来ませんでした(私も両親に言われて気付きました)。なので、自分で時間を決めて、意識的に水分を取ってました。

また、「痛いから食べたく無い…」と内心思いつつ、上記のものをちょくちょく食べていました。個人的には「離乳食後の子に向けたカレー(甘口)」と「メイバランス」は効果抜群の様な気がします。

 

カレーは、私の家では普段から元気が無くなったら食べるもの!でしたので、チョイスしました。辛さはありましたが、あくまで子供向け、且つ離乳食後の子に向けたものを選んだので、特につらいといったことは無かったです。

メイバランスは、とっても少ない量で高カロリーであるため、比較的楽に飲むことができました。色々な味もあり、飽きることはありません。個人的には、あまり好きな味ではなく、また若干吐き気をもよおすので、初日のみ飲んでました。

 

また個人的な感想としては、普段から食べているものは幾つか持っていった方が良いかな、と思います。術後、味覚に異変を訴える方は何割かいらっしゃるそうですが、入院中に普段食べ慣れない病院食で気づくのは難しいでしょうから。加えて、普段から食べているものを食べられると、精神的にも元気になれるような気がします。(あくまでも私視点です)

 

 

しかし、偉そうに回復した!と書いている私ですが、他の扁桃摘出手術について記載しているものを見ると、もしかするとここからが勝負なのかもしれません。

喉を覆っている白い粘膜(かさぶた)が剥がれた後、かなりの痛みがあるらしいです。

不安はありますが、今回で扁桃摘出手術が終わったので、やっと一つ、iga腎症治療が終わったなあ、という思いの方が今は強いです。

 

摘出した扁桃は現在病理検査中であるそうなので、結果待ちです。

 

早く良くなりたいです。

 

長くなりましたが、今回はこの辺で。

 

最後まで読んで頂いて

ありがとうございます。

 

それではまた。

kota

「早期発見=優先度が低い」ということ。

はじめまして、kotaと申します。

順調に、iga腎症の治療の日々が続いております。

先日は、iga腎症の治療の一環である、扁桃摘出手術を行いました。

このことについては、また後日ゆっくりと書いていきたいと思います。

 

さて、今回書きたい内容は、

「iga腎症の早期発見は、治療などの優先度が低い」

というものです。

あくまでも私の体験談ですので、実例の一つだと思って頂けると幸いです。

 

私は20歳の時に急な体調不良から、iga腎症と診断されました。まさか自分が、という気持ちは勿論ありました。しかし、だからと言って放置するわけもいかないので、「治るのではないか」と言われている治療を少しずつ進めています。

 

その中で、前回にも少しだけ書いたことになりますが、今まで私は何度も何度も「後回し」にされてきました。

(以下のものは、前回のものになりますので、もしよければ読んでみてください)

腎生検をする方へ。 - iga腎症とわたし。

 

正直、仕方のないことかなあ、とは思います。

何故ならiga腎症は現在効果的だと言われている治療をしたとしても、治る保証はありません。それに、私の場合、GFR(iga腎症の深刻度)が最も低いグレードなので、より深刻な病気を抱えている方と比べると、急速に身体が悪くなってしまう確率は低いから。

 シー・アール・シー|GFRとは何ですか?

 

また、私はGFRが低かったことから、役所からの難病に対する補償も受けることは出来ませんでした。GFRのグレードが私より高い方と同じような治療を行いますので、治療費は変わりませんが、十分な補償を受けられません。

 

以上2つに共通する理由は、私は、

早期発見の結果、比較的軽度であると判断されたからです。

 

私は今まで、病気というものは、早期に発見 をして素早く治療することが良いことだと思っていました。しかし、今回の経験を経て、もっと重度になってから発覚した方が良かったのではないか…と何度も思ってしまいます。

 

何度も繰り返し病院にかかるため、時間は驚くほど掛かります。また、十分な補償もない状態で毎回高い治療費が掛かります。

それを今、全て、私は両親に払ってもらっています。両親は嫌な顔一つせず、側に居てくれます。

 

両親に対する申し訳ない気持ちと、どうしてキチンと対応してもらえないのだろうか、という気持ち。

頭では「治療法がはっきりしていて、且つ症状が深刻な方を優先するのは当たり前」「深刻度が違うのだから、対象外にされても仕方ない」とは分かっているのですが、モヤモヤしてしまいます。

 

ただただ、早くiga腎症の治療法が確立しますように、と私は願うしかありません。確立すれば、少しでもこの現状が変わるのではないか、と。

 

多々乱文ではありますが、この辺で。

最後まで読んで頂いて本当にありがとうございます。

 

それではまた。

kota