iga腎症とわたし。

20歳になった私は、iga腎症と診断されました。

腎生検をする方へ。

初めまして、kotaと申します。

今回は、以前投稿した内容の、その後となっております。

もし良かったら、一つ前のものも読んでみてください。

iga腎症と診断されました。 - iga腎症とわたし。 

さて、今回の内容はタイトル通りなのですが、私が実際腎生検を行なった時のお話と、そこから知った事を書きたいと思います。

 

そもそも、腎生検とは、腎臓内で何か問題のある可能性が高い患者に対して、実際の腎臓内の細胞を採取し、悪さをしていないかを調べるものです。一部の患者さん(出血傾向が高い人など)は出来ません。

エコーだけだと確定診断が取れない場合、今後の治療方針を固めたい場合などに行うそうです。

具体的には、直接背中から鉛筆の太さ程の針を刺し入れ、腎臓内の細胞を採取します。手術といっても、局部麻酔なので、比較的簡単なもので手術自体は1〜2時間程度でした。

 

私が腎生検を行なったのは、

2017年8月31日。

iga腎症が疑われた日から約3ヶ月後です。私自身、今まで体調を崩すという事がほぼ無かった為、入院までの3ヶ月は非常に長く感じました。

 

ここで、まずたくさんの人に知ってほしいことは、

「基本的に腎生検は実施までに期間が空く」

ということ。この頃は、大きい病院なのだから仕方ないなあ、としか考えていませんでした。

 

ただ、腎生検後の話になりますが、

扁桃摘出の日程を調整するにあたり、ある医師に

「iga腎症は生死に直結する病気ではありませんので、これ以上日を早めることはできません。私達が関わる患者さんは、○○さん(私)以外にも、癌のような、深刻な病気を患った方もいらっしゃるんです。」

といった感じに、実施が遅れる理由を説明されました。

なので、術前検査の時点から、深刻度が高ければ優先してもらえるのかもしれません。私の場合、重度の可能性が低いと判断され後回しになった結果、これだけ期間が空いてしまったのかな、と考えています。

iga腎症の深刻度(GFR)については別でURLを貼りますので、ご興味ございましたら見てみてください。

シー・アール・シー|GFRとは何ですか?

 

さて、腎生検を受けた時の話に戻します。一通りの工程を受けて、一番に思ったのは、

とってもとっても痛い、ということです。

実際受けた方も、他のサイトを閲覧された方も重々承知のことだと思いますが、非常に痛いです。

わたしの場合、大きな病院で且つ比較的容易である手術であったためか、研修医の方や若い医師が私の周りを囲っていました。加えて、実際に処置を行う方も若い医師。

まずは長時間ベッドに拘束されるので、尿道カテーテル(おしっこをするための管)を入れることになりました。

これが思わぬ伏兵で、すっごく痛い。私が慣れていないせいか、対応してくださった看護士さんが慣れていないせいか、何度も何度も入れては抜きを繰り返し、やっと入ったと思ってもおしっこは全く出ず。時間が経てば慣れる、という事でしたが、お腹の中は痛くて痛くて堪りませんでした。ベッドに拘束されるのは1日程度だという事なので、お願いして今回は無しに。(抜いた後もすっごく痛い)

 

その後、腎生検を始めました。局部麻酔が終われば痛くない、という話だったので、注射の痛み(すっごく痛い)に何度か耐え、いざ針を刺しました。

これがとってもとっても痛かった。

麻酔が効いて痛くない筈なのに、涙が出るほど痛い。「痛いからやめて欲しい」と訴えても、時間が経てば痛くない、との事でそのまま抜いてもらえず。

泣きながら痛みに耐えていると、ある医師(私を初診から担当してくださっている方)が見兼ねて、麻酔を増やしてくださいました。

その後は違和感がありつつも、指示に従いながらゆっくり呼吸をし、時折「ガチャン!」という大きな音が聞こえる、といった感じでした。

 

術後、4時間ほど圧迫止血(うつ伏せのまま上から看護士さんが30分程度圧迫、重しを乗せて1時間程度圧迫、仰向けになり背中に重しを挟んで2時間程度)を行いました。

これもまたすっごく痛い。というか、辛い。

先程の腎生検の刺した痛みがまだ続き、時計と睨み合いっこしながら時間が経つのを待っていました。

また、足を動かしたり、体をねじったりすることは一切禁止。体を自由に動かせないということは、こんなにも辛いものなのか…と改めて知りました。

加えて、今回私は尿道カテーテルをしていなかったので、自分で尿瓶におしっこを貯めないといけなかったのですが、これがまた辛い。足を伸ばし、うつ伏せのままの状態で、尿道カテーテル後の痛みに耐えつつ行うのは、非常に困難でした。

 

翌日からは体を起こしたりすることも可能なので、特に痛い思いをすることはありませんでした。1日だけの経験でしたが、あの時の痛みは忘れられないものになりました。

ただ、今思えば、あの日一日中母が付き添いで側にいてくれて、ずっと気に掛けてくれたから痛みが和らいだ…まではいかなかったかもしれませんが、そのお陰でリラックス出来ていたことは断言できます。

 

今後、腎生検をする可能性がある方、また側にいる方。

あまり気を張らずに、リラックスしてくださいね。痛い!と思った時は、看護士さんや医師にすぐ言ってください。(痛み止めを追加で頂けたりします)

無理をして我慢するのは、まったく良くありません。とても体に悪いので、素直に痛い!と言ってみてくださいね。

 

また側にいる方も、時間の都合を付けて可能な限り一緒にいてあげてください。初めてのことは、年齢がいくつになっても怖いです。知っている人が側にいれくれるだけで、とっても安心し、リラックスすることができます。

 

さて、今回はここまで。

長文になってしまって申し訳ございません。少しでも何か伝わっていればいいな、と思います。

 

最後まで読んでいただき

ありがとうございました。

 

それではまた。

kota

 

iga腎症と診断されました。

初めまして、私はkotaと申します。

現在大学生です。

平凡な日々を過ごしていました。

変化が起きたのは

 

2017年6月3日。

風邪を引いたこともなかった私。朝起きると39度を超える高熱に、目眩、吐き気、頭痛、腹痛が私を襲いました。起き上がることも出来なくて、このまま死んでしまうのでは、と思いました。

 

母と父に連れられ、大きな病院を転々とし、たくさん検査をしました。尿検査をすると、潜血と尿蛋白(尿にタンパク質が混じっている)が。

見た感じも赤ワインのような色で「なにか深刻な病気なのでは」と、とても怖かったです。

 

その後、某病院にて、先生に告げられたのは

「iga腎症の疑いがある」

ということでした。

iga腎症と言う病気は、免疫グロブリンのタイプaが扁桃から過剰に分泌され、結果腎臓が悪くなってしまう、というものだ、と教えてもらいました。

(意味や解釈が間違っている点があるかもしれません。その際は訂正したいので、是非教えてください)

 

訳も分からないまま、近いうちに、本当にiga腎症かの確定診断を下すために腎生検をしたい、という事になり、日程を決め帰宅をしました。

 

インターネットで病名を積極的に調べないほうがいいかも、と医師に伝えられましたが、自分の病気のことは理解したい、と思ったので、不安に思いつつ検索。

すると、iga腎症は、難病、つまり治療法が判明していない、ということを知りました。

…さて、今回はこの辺まで。

これから少しずつ、わたしとiga腎症について知り得たことを書いていきたいと思います。

同じように闘病生活を送っている方や、全く関わりのない方にも、もし見ていただけたら、嬉しいです。

 

最後まで読んで頂いて

ありがとうございました。

 

それではまた。

kota