「早期発見=優先度が低い」ということ。
はじめまして、kotaと申します。
順調に、iga腎症の治療の日々が続いております。
先日は、iga腎症の治療の一環である、扁桃摘出手術を行いました。
このことについては、また後日ゆっくりと書いていきたいと思います。
さて、今回書きたい内容は、
「iga腎症の早期発見は、治療などの優先度が低い」
というものです。
あくまでも私の体験談ですので、実例の一つだと思って頂けると幸いです。
私は20歳の時に急な体調不良から、iga腎症と診断されました。まさか自分が、という気持ちは勿論ありました。しかし、だからと言って放置するわけもいかないので、「治るのではないか」と言われている治療を少しずつ進めています。
その中で、前回にも少しだけ書いたことになりますが、今まで私は何度も何度も「後回し」にされてきました。
(以下のものは、前回のものになりますので、もしよければ読んでみてください)
正直、仕方のないことかなあ、とは思います。
何故ならiga腎症は現在効果的だと言われている治療をしたとしても、治る保証はありません。それに、私の場合、GFR(iga腎症の深刻度)が最も低いグレードなので、より深刻な病気を抱えている方と比べると、急速に身体が悪くなってしまう確率は低いから。
また、私はGFRが低かったことから、役所からの難病に対する補償も受けることは出来ませんでした。GFRのグレードが私より高い方と同じような治療を行いますので、治療費は変わりませんが、十分な補償を受けられません。
以上2つに共通する理由は、私は、
早期発見の結果、比較的軽度であると判断されたからです。
私は今まで、病気というものは、早期に発見 をして素早く治療することが良いことだと思っていました。しかし、今回の経験を経て、もっと重度になってから発覚した方が良かったのではないか…と何度も思ってしまいます。
何度も繰り返し病院にかかるため、時間は驚くほど掛かります。また、十分な補償もない状態で毎回高い治療費が掛かります。
それを今、全て、私は両親に払ってもらっています。両親は嫌な顔一つせず、側に居てくれます。
両親に対する申し訳ない気持ちと、どうしてキチンと対応してもらえないのだろうか、という気持ち。
頭では「治療法がはっきりしていて、且つ症状が深刻な方を優先するのは当たり前」「深刻度が違うのだから、対象外にされても仕方ない」とは分かっているのですが、モヤモヤしてしまいます。
ただただ、早くiga腎症の治療法が確立しますように、と私は願うしかありません。確立すれば、少しでもこの現状が変わるのではないか、と。
多々乱文ではありますが、この辺で。
最後まで読んで頂いて本当にありがとうございます。
それではまた。
kota
